罕見疾病基金會 介紹

罕見疾病基金會 ... 追蹤我們的ig，每週認識一個罕見疾病！ ... 為一罕見的複雜性神經系統疾病，好發於小女孩，患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。在發病前一歲 ...

暑期旅遊活動 △. 「我所能想到生病這段期間最快樂的事，就是參加罕病暑期病友旅遊了！」 罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成，一家人可能數人罹病，家屬承擔沉重的照護 ...

罕見疾病基金會之成立，不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度，寫出新的一章。基金會持續與病友家庭並肩作戰，共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。 病家自轉 ...

2001年12月 榮獲衛生署頒發協助申請罕見疾病藥品有功之「傑出貢獻獎」 · 2002年05月 榮獲公關基金會舉辦第六屆2002年傑出公關獎之「最佳公共服務獎 · 2004年02月 「原住民二 ...